Una invitación a la empatía ante el dolor crónico

“Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla”

Inicie estas líneas con un extracto de un poema que refleja la realidad de personas, principalmente mujeres, que diariamente se enfrentan a una enfermedad cuyo principal síntoma es un dolor generalizado y cuyo diagnóstico se tiende a realizar por descarte, lo que implica que en muchas ocasiones esta enfermedad sea desconocida o peor aún estigmatizada.

Este 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica con el objetivo de hacer un llamado y crear consciencia, en la población en general, acerca de estas enfermedades.

La Fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad a inicios de los años noventas y ha sido definida en consenso por diversos autores como un “dolor musculo-esquelético difuso”. Siendo así, una enfermedad con dolor crónico y fatiga, que causa mucho sufrimiento en la persona que lo vive; en primer lugar, por el vivir una cotidianeidad dolorosa y con limitaciones para realizar tareas habituales, pero también por ser una condición que se minimiza, se niega, llegando a ser invisible para las personas que le rodean.

La personas que son diagnosticadas con dicha enfermedad han experimentando mucha impotencia e incertidumbre, pues, no existen pruebas diagnósticas, ni instrumentos estandarizados para realizar el diagnóstico, por lo que antes deben descartarse otras enfermedades previo a indicar que se trata del Síndrome de Fibromialgia.

La Fibromialgia también puede producir alteraciones de sueño, problemas gastrointestinales, síntomas ansiosos o depresivos, afectaciones cognitivas (dificultades en la atención-concentración) entre otros. La variabilidad de síntomas hace que las personas consulten diversas especialidades médicas sin obtener una pronta respuesta a su situación de salud, y en el sistema de salud público incluso pueden ser marcadas de “usuarias poli-consultantes”. Algunos estudios indican que se requiere un promedio de cinco años para lograr el diagnóstico.

Cada vez resulta más evidente el fuerte impacto que tiene esta enfermedad en la vida de las personas diagnosticadas, es decir en su contexto familiar, laboral y social; ello nos invita a asumir un compromiso de concientización y trato empático. Por un lado, el abordaje multidisciplinar por parte de profesionales de la salud garantiza un mejor pronóstico y un mejoramiento en la calidad de vida de estas personas.

A nivel familiar y social se requiere una mayor educación y la generación de redes de apoyo solidarias y comprensivas con esta enfermedad que se muestra invisible.

Que este espacio nos permita desde diversos roles -como persona diagnosticada, como familiar, como amigo o amiga, como profesional- informarnos, comprender, apoyar, ser gentiles y pacientes, y tener una escucha respetuosa, porque estamos frente a personas que viven con dolor diariamente pero también con personas que posiblemente hayan experimentado un importante sufrimiento emocional frente a los retos que implica esta enfermedad.

Un reconocimiento respetuoso a todos y todas aquellas que  en su cotidianidad deciden vencer el dolor corporal para construir fortaleza y esperanza en su día a día.

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